O Simpósio tem, como objetivo, discutir o atual cenário dos tratamentos da hemofilia em Portugal e perspetivas futuras, numa abordagem integrada e multidisciplinar.  Será ainda apresentado e lançado oficialmente o Registo Nacional de Doentes.

 

Hemofilia:
A Hemofilia, doença rara de coagulação do sangue, é a mais expressiva das coagulopatias congénitas e que, na sua maioria, é transmitida por herança genética de mães para filhos. Manifesta-se, maioritariamente, no sexo masculino e carateriza-se por um défice de fator de coagulação no sangue que faz com que surjam hemorragias muito prolongadas. Atualmente, em Portugal, existem cerca de 1.000 pessoas com Hemofilia, sendo que mais de 40% dos casos são da forma mais grave da doença, necessitando de profilaxia para melhorar a sua qualidade de vida.

PROGRAMA:

Dia 24  de maio

14:15h Abertura do Simpósio

Prof. Hélder Trindade

Dr. Lino Rosado

14.30h Prophylasis: a new perspective

Moderadores: Dra. Cristina Fraga – Dra. Maria João Diniz

14.30-15.00 – Pk based prophylaxis

Palestrante: Dr. Jose Antonio Aznar

15.00-15.30 – PK Dosing . A real exercise

Palestrante: Dr. Teresa Sevivas

15.30-16.00 – Prophylaxis with inhibitors

Palestrante: Dra. Carmen Escuriola-Ettingshausen

16.00h Coffee Break

16.30h 1ª Sessão

Moderadores: Dra. Natália Martins – Dr. Lino Rosado

16.30-17.00 – Tecnologia de fusão proteica e factor VIII “single chain”

Palestrante: Dr. Mathias Juers

17.00-17.30 – Avanços no tratamento da hepatite C

Palestrante: Dr. Rui Tato Marinho

17.30-18.00 – Avaliação económica em tempo de crise

Palestrante: Dr. Julian Perelman

Dia 25 maio

 

08.45h – Abertura

09.00h – 10.00h – 2ª Sessão

Moderadores: Dra. Margarida Antunes – Dra. Marina Costa

Do Fenótipo ao Genótipo da Hemofilia
Palestrantes:
Dra. Célia Ventura

Dra. Isabel Moreira

Dra. Alexandra Santos

Dra. Alice Tavares

10.00h – 11.00h – 3ª Sessão

Moderadores: Dr. Álvaro Beleza, Dra. Alice Tavares

Registo Nacional de Coagulopatias Congénitas

Ponto da situação: Dra. Natália Martins

Hemo@record: o Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas em Portugal

Palestrante: Dra. Leonor Teixeira

11.00-11.30 – Coffee Break

11.30h – 13.00h – Assembleia Geral

Contactos:
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE COAGULOPATIAS CONGÉNITAS

RUA DOUTOR PAULO QUINTELA, 286 2º ESQ.
3030-393
COIMBRA

Escritório: Avenida 5 de Outubro, nº 10, piso 6, sala 15

1050-056 Lisboa

Telefone: 213579116

E-mail: apdecoagulopatiascongenitas@gmail.com