Seis associações de doentes entregaram uma carta aberta a Adalberto Campos Fernandes, coordenador do Pacto Estratégico para a Saúde. O objetivo é claro: exigir medidas imediatas para agilizar o acesso a medicamentos inovadores e encurtar os longos prazos de decisão que colocam Portugal na cauda da Europa. No documento, as organizações defendem que a inovação terapêutica deve ser uma das prioridades estratégicas absolutas do novo pacto, atualmente em fase de desenho.
O ponto de partida deste protesto formal é a excessiva morosidade do país na disponibilização de novos fármacos. As associações recordam que, de acordo com os dados do Patients W.A.I.T. Indicators 2024, Portugal ocupa a penúltima posição europeia no tempo de espera para que estes medicamentos fiquem acessíveis.
Segundo, Joaquim Brites, representante do steering committee do Fórum Saber Mais, Apoiar Melhor e presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, ““…este atraso, ao qual assistimos e que impõe limitações clínicas e funcionais às pessoas, ultrapassa a dimensão técnica e traduz-se em sofrimento evitável, oportunidades perdidas e vidas em suspenso à espera de decisões que, noutros países, são tomadas vários meses antes”.
Mais do que apontar o dedo ao problema, as seis entidades decidiram colocar soluções concretas em cima da mesa. Entre as principais propostas apresentadas destacam-se:
- Reforma do INFARMED: Reformulação urgente dos procedimentos de avaliação e decisão do regulador nacional.
- Novos modelos de financiamento: Adoção de modelos de partilha de risco e de sistemas de pagamento associados aos resultados clínicos reais.
- Voz aos doentes: Maior incorporação da experiência real e da perspetiva dos doentes na avaliação de tecnologias de saúde.
- Foco nas doenças raras: Criação de mecanismos dedicados e estabelecimento de um limiar de custo-efetividade próprio para estas patologias, com uma QALY (Anos de Vida Ajustados pela Qualidade) adaptada à sua realidade específica.
O documento surge num momento crucial, coincidindo com a preparação do país para aplicar o novo Regulamento Europeu de Avaliação de Tecnologias de Saúde. Para as associações, esta é uma “ocasião única” para harmonizar critérios e aproximar Portugal dos padrões europeus. No entanto, o sucesso desta transição dependerá de três fatores fundamentais: vontade política, reforço da capacidade técnica e um compromisso firme com a transparência.
Na mensagem dirigida a Adalberto Campos Fernandes, os utentes sublinham que a força do Pacto para a Saúde dependerá da capacidade de ouvir quem vive o problema no terreno, exigindo que os doentes sejam vistos como parceiros e não meros destinatários.
O Fórum encerra o documento com um apelo à ação, mostrando-se totalmente disponível para colaborar na construção de soluções.
“O acesso à inovação deve deixar de ser um tema adiado para passar a ser um compromisso assumido, porque um medicamento só é eficaz se chegar a tempo a quem dele precisa”, defende Joaquim Brites.
A missiva é subscrita por seis organizações de referência no panorama da saúde em Portugal: Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL), Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Europacolon Portugal, Alzheimer Portugal, Movimento Oncológico Ginecológico (MOG) e Associação Portuguesa de Psoríase (PSOPortugal).