Os resultados do estudo demonstram uma realidade preocupante do impacto social da doença. A ocorrência de surtos nos 400 doentes que participaram no estudo levou a que os mesmos ficassem de baixa em média 20 dias no último ano.

O tratamento da esclerose múltipla tem como principais objetivos controlar a ocorrência de surtos e a progressão da incapacidade do doente. O estudo EMpower revela dificuldades no acesso destes doentes aos cuidados de saúde, que em média esperam um mês e meio pela primeira consulta especializada após diagnóstico. Mais de 60% dos doentes apenas tem duas consultas por ano e 14% diz ter dificuldade em obter medicamentos para o tratamento da EM. As principais causas para esta dificuldade de acesso foram “medicamento não disponível no hospital” (60%), “medicação insuficiente para os dias de tratamento” (16%), “dificuldade na marcação de consulta” (7%).

Quando se olha para a relação destas pessoas com o trabalho verifica-se que 27% foram obrigadas a mudar o tipo de trabalho realizado devido à EM e 11% afirmaram ter tido que reduzir as horas de trabalho. Tarefas habituais como o trabalho, o estudo ou o lazer são feitas com muita dificuldade por 61,7% das pessoas com EM inquiridas, e 30,7% afirma ainda ter problemas em vestir-se ou tratar da sua higiene pessoal.

Em comunicado, Manuela Neves, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, diz que “estes resultados concretizam o conhecimento que a associação tem, através dos relatos recebidos de doentes e deve ser alvo de uma reflexão profunda. É alarmante pensar que uma pessoa com esclerose múltipla vive com menos de 500 euros por mês (como relataram 21% dos inquiridos) e que mais de 60% dos cuidadores não tem apoios na prestação de cuidados”.

Este estudo revela também que a esclerose múltipla é um assunto de família, com um impacto significativo nos cuidadores informais. Dos 70 que participaram no estudo, com uma média de idades de 47,7 anos (indivíduos em idade ativa), 16,2% prestam cuidados durante 24 horas, e 23,6% prestam cuidados durante uma a duas horas por dia. E por isso, 28,4% dos cuidadores refere ter alterado o tipo de trabalho realizado tendo resultado para 84,2% dos casos, numa diminuição dos seus rendimentos.

“Para além dos resultados objetivos já acima apresentados, o que pretendemos obter com a realização deste estudo foi sobretudo uma “fotografia” da situação atual em Portugal sobre a vivência dos doentes com esclerose múltipla, pois a falta de dados sobre a maioria das doenças é um problema crónico no nosso país. Só assim será possível delinear medidas de melhoria a implementar e estudar o seu impacto no futuro”, refere no mesmo comunicado Sofia de Oliveira Martins, professora auxiliar do Departamento de Sócio-Farmácia da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa.