“É para mim uma honra poder trabalhar em conjunto com a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, no sentido de apoiar e procurar resolver os principais desafios e problemas das pessoas portadoras de doenças raras e, ao mesmo tempo, sensibilizar e informar o público em geral e as instituições públicas e privadas na área da Saúde e Educação das diversas realidades vividas por estas pessoas”, afirma a fadista.

O Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 28 de fevereiro, tem como tema para este ano, “Dia a dia, de mãos dadas”. Com a comemoração deste dia pretende-se consciencializar as pessoas para os desafios diários de viver com uma patologia rara e a importância de todos colaborarem, disponibilizando o seu apoio a estes doentes.

O Prof. Doutor Constantino Sakellarides, também embaixador da Aliança, explica que “uma sociedade verdadeiramente democrática é obrigatoriamente inclusiva, e isso é mais patente na atenção que dá às necessidade menos visíveis, mais raras, que dizem respeito a menos pessoas, com menos poder reivindicativo, do que aquilo que faz, mais facilmente, ao satisfazer aquilo que é mais visível e influente”.