A Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) realiza, no próximo dia 21 de novembro, entre as 09h30 e as 17h20, um seminário dedicado ao mieloma múltiplo (MM), na Escola Artística Conservatório de Música de Coimbra. O encontro reúne doentes, cuidadores, médicos e outros profissionais de saúde, promovendo o diálogo entre conhecimento científico, prática clínica e a experiência de quem vive com a doença. Elaborado com o apoio do Grupo de Trabalho de Pacientes de Mieloma Múltiplo da APCL, o programa integra a perspetiva dos doentes nos diferentes temas em debate.
A manhã começa com a sessão “Viver com MM: da doença ativa à doença crónica, para quem a vive e para quem cuida”, conduzida por Patrícia Lopes, psicóloga da ULS Leiria. Segue-se um dos momentos em destaque: o testemunho, na primeira pessoa, de Gualter Macedo, que irá partilhar a experiência de ter sido o primeiro doente com mieloma múltiplo tratado com células CAR-T em Portugal. A parte da manhã inclui ainda uma sessão sobre a importância do sono no percurso do doente oncológico, apresentada por Maria Inês Clara, da University College Cork e CINEICC da Universidade de Coimbra, e o momento “Conversas à mesa: o mieloma múltiplo contado por nós”, dinamizado por Andreia Cardoso, da Apessoar e APCL.
“Foram 11 anos a viver com mieloma múltiplo. Sempre acreditei que podia chegar mais longe, mas confesso que não esperava alcançar a remissão total ao fim de tanto tempo. O tratamento com células CAR-T deu-me essa possibilidade, e é essa experiência que quero partilhar com outros doentes e com quem cuida deles”, afirma Gualter Macedo, doente com mieloma múltiplo.
Durante a tarde, o seminário terá como foco alguns dos principais desenvolvimentos e desafios atuais na abordagem ao mieloma múltiplo. Um dos momentos centrais será a participação da Professora María-Victoria Mateos, do Hospital Universitário de Salamanca, reconhecida internacionalmente pelo seu trabalho nesta área, que irá conduzir a sessão “Mieloma múltiplo: podemos falar de cura?”. Segue-se a intervenção de Rui Bergantim, hematologista da ULS São João, dedicada ao tema das células CAR-T enquanto abordagem terapêutica no mieloma múltiplo em Portugal.
As novas terapêuticas, os seus benefícios e desafios e o papel da monitorização estarão também em destaque, numa sessão conduzida por Adriana Roque, hematologista da ULS Coimbra. A tarde inclui ainda momentos dedicados à proteção da visão durante o tratamento e a estratégias para prevenir infeções recorrentes.
O seminário termina com uma mesa-redonda dedicada à comunicação e tomada de decisão partilhada entre o doente, o cuidador e a equipa de saúde, reunindo profissionais de saúde, um doente e uma cuidadora, numa conversa moderada por Filipa Lopes, porta-voz do Grupo de Trabalho de Pacientes de Mieloma Múltiplo.
“Com este seminário queremos criar um espaço onde o conhecimento científico e a experiência de quem vive diariamente com o mieloma múltiplo possam encontrar-se. Informar e capacitar doentes e cuidadores, promover o diálogo com os profissionais de saúde e acompanhar a evolução das opções disponíveis são dimensões fundamentais para que cada pessoa possa participar de forma mais informada no seu percurso com a doença”, afirma Manuel Abecasis, presidente da APCL.
A APCL convida doentes, cuidadores e profissionais de saúde a participarem neste encontro. A inscrição é obrigatória e implica um donativo de 7,50 euros, podendo ser efetuada através deste formulário online.