A Comissão de Saúde da Assembleia da República ouviu esta semana a petição da Aliança Millions Missing Portugal (AMM) sobre a COVID Longa e a Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC), numa audição marcada pelo reconhecimento transversal das dificuldades enfrentadas pelos doentes no acesso a diagnóstico, acompanhamento clínico e reconhecimento funcional da incapacidade.
Ao longo da sessão, que decorreu a 28 de maio, representantes da AMM, especialistas e deputados discutiram aquilo que a associação descreve como um “limbo clínico” vivido por milhares de pessoas em Portugal, frequentemente sem orientação clínica consistente e sujeitas a percursos prolongados sem diagnóstico – alguns chegam a décadas –, sem acompanhamento especializado ou orientação clínica coerente dentro do SNS.
Durante a audição, Dora Sargento — médica de Medicina Interna e doente crónica após cinco infeções por Covid-19 — descreveu a experiência de passar de médica a doente e afirmou que o SNS “não está preparado” para responder adequadamente a estas patologias, sublinhando dificuldades no acesso a acompanhamento, reabilitação e reconhecimento funcional da incapacidade.
Joan Serra Hoffman, presidente da AMM, sublinhou que estas patologias afetam frequentemente pessoas altamente funcionais antes da doença — muitas delas jovens e em plena atividade profissional —, alertando para o impacto devastador da ausência de respostas clínicas adequadas.
E alertou para o impacto humano e económico da ausência de respostas estruturadas: “A falta de resposta não diminui os custos, desloca e agrava-os para o SNS, Segurança Social, famílias, cuidadores, empresas e instituições.”
Os diferentes grupos parlamentares presentes reconheceram a necessidade de aprofundar o conhecimento institucional sobre estas doenças e melhorar as respostas atualmente existentes.
A deputada Ana Isabel Ferreira, do PSD, afirmou tratar-se de uma “condição complexa, incapacitante e que, durante demasiado tempo, foi insuficientemente compreendida” e manifestou “total abertura” para analisar os contributos apresentados pela associação, defendendo uma abordagem assente em “rigor científico e responsabilidade política para melhorar as respostas a esta condição de saúde”.
Cláudia Estêvão, do Chega, destacou a ausência de “reconhecimento administrativo, orientação clínica, formação e referenciação” e criticou as dificuldades enfrentadas pelos doentes nas juntas médicas.
Já a deputada Susana Correia, do PS, sublinhou a necessidade de articulação com DGS, sociedades científicas e Governo, reconhecendo que “alguma coisa está a faltar” na resposta atualmente existente em Portugal.
A audição contou com a participação de Jaime Branco, reumatologista, Professor Catedrático e ex-Diretor da Nova Medical School, de Nuno Sepúlveda, Professor Agregado da NOVA e membro da Rede EuroMene — ambos membros do Conselho Científico Consultivo da AMM —, e de Fernando Guedes, Secretário da AMM.