RD-Portugal partilha retrospetiva anual de atividade por meio de conferência virtual

27/05/22
RD-Portugal partilha retrospetiva anual de atividade por meio de conferência virtual

A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) assinala o seu primeiro aniversário no dia 29 de maio com uma conferência online, a iniciar às 20h30, durante a qual será feito o balanço deste seu primeiro ano de atividade.

Na conferência serão apresentados os resultados do projeto “Informar sem Dramatizar”, no primeiro ciclo, no qual 84 % dos encarregados de educação (EE) responderam que gostariam de saber mais sobre as doenças raras. 89 % dos EE afirmaram que os educandos lhes tinham falado sobre as atividades e mais de 75 % concretamente sobre o que aprenderam. Este projeto, desenvolvido para ser implementado nas escolas, tem como objetivo informar e educar a comunidade acerca das doenças raras, bem como combater o estigma e promover a integração social das pessoas que vivem com este tipo de doenças.

“A interação entre os representantes dos doentes, a comunidade científica e os especialistas da saúde é fundamental para melhorar os resultados na área das doenças raras”, afirmou o presidente da RD-Portugal, Dr. Paulo Gonçalves. Acrescenta ainda que “a apresentação do conselho científico representa um marco importante desta conferência”.

A iniciativa contará também com uma intervenção da Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e da Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica (AICIB), que lançarão um desafio de colaboração entre as associações de doentes e a comunidade científica na procura de novas soluções para estes doentes.

A finalizar este primeiro aniversário será revelado o nome do Embaixador da RD-Portugal.

Carregando neste link pode submeter o seu registo para assistir à sessão.

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