A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras foi criada em 2002 por um grupo de pais de portadores de Doença Rara, que partilhavam as mesmas necessidades e angústias e procuravam lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Dia 12 de abril a associação comemora o seu 11º aniversário.
Ao longo dos anos a associação, que conta já com 2 delegações, na Maia e na Ilha do Pico, e três centros de reabilitação – os Centros RarÍSSIMOS, tem criado mensagens-chave e iniciativas que deram a conhecer ao país a problemática das doenças raras. "Doenças raras existem, não se conforme; informe-se" ou "Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las" foram alguns dos apelos divulgados em Hospitais e Centros de Saúde.
Sensibilizar e quantificar
Informar, sensibilizar e quantificar as doenças raras, patologias que, embora afetem menos de 1 em cada 2000 pessoas, atingem, no seu total, cerca de 800 mil portugueses, têm sido objetivos centrais da Raríssimas. O Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008, foi a primeira grande conquista desta instituição.
Pautando-se por caminhar lado a lado com "pessoas raras, com necessidades raras", a Raríssimas tem procurado dar resposta às solicitações que lhe chegam, diariamente, vindas de portadores de doenças raras e familiares, de profissionais de saúde e ação social, estudantes e curiosos. Para isso lançou a helpline Linha Rara, recentemente distinguida pela Eurordis como a linha de apoio europeia mais eficaz.
Casa dos Marcos
"Mãe faz-me uma escola", foi das últimas frases proferidas pelo filho da presidente da Raríssimas, três meses antes de falecer, quando se deparou, aos 17 anos, com a falta de respostas direcionadas para a sua condição de portador de doença rara dentro do sistema educativo português. Foram precisos três anos para a elaboração do modelo assistencial, único no mundo, e outros tantos para a angariação de fundos e início da construção, naquilo que viria a transformar-se num projeto de 5,5 milhões de euros distribuídos em mais de 5 000m2 de área de construção e que, até ao final deste ano, será uma realidade – A Casa dos Marcos.
Este projeto é um complexo médico-residência, que irá prestar assistência a crianças e adultos portadores de doenças raras, com capacidade para acolher 68 pessoas em regime de internato e 45 em semi-internato. Terá uma clínica aberta à comunidade, um lar residencial, uma residência autónoma e centro de ocupação de tempos livres e uma unidade de cuidados continuados de convalescença.
Contacto: www.rarissimas.pt
