Quinta-feira, 23 Outubro 2025 17:46
O futuro da investigação em doenças raras
A investigação em doenças raras está a viver uma revolução silenciosa. Durante anos, o modelo tradicional ditou que os cientistas estudassem os “doentes”. Hoje, essa dinâmica inverteu-se, e o futuro da descoberta e do tratamento está a ser moldado por aqueles que vivem a condição no seu dia-a-dia: as crianças e os jovens. Assinalando o Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X (XLH), esta reflexão de Inês Alves, Presidente da Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO), sublinha que a verdadeira inovação reside em dar voz e ferramentas aos mais jovens.









